リアル『坂の上の雲』車いすの兄と博多で合流する　（2016年9月）

2016年2月、花火大会が真正面に見えるホテルとして紹介されている『ウォーターマークホテル長崎・ハウステンボス』の予約ができて一安心。

これで、念願の西日本最大級！打上げ総数22000発！約2時間半におよぶハウステンボス「九州一 花火大会」に行く資格を手に入れました。パチパチパチ。

今回の旅行のメンバーは「後期高齢者の母、左半身不随、高次脳機能障害で車いす生活の兄、【乳癌ステージ4】の私、私の友人」という、「珍道中間違いなし」のメンバーとなりました。(笑)

兄に「ハウステンボスの花火大会行きたい？」と聞くと、最初は「遠いし、・・・ダリいな」と乗り気でなかったくせに、周囲から『西日本最大級！打上げ総数22000発！約2時間半におよぶハウステンボス「九州一 花火大会」に行くなんてスゴイ』と周囲にさんざん羨ましがられたらしく、再度尋ねた時には「当ったり前、行くに決まってる」と手のひらを返していました。(笑)

ここで、同行する私の友人が俄然「輝かしい存在」となります。

「本当に、本当に、世の中よく出来ている」と感謝を通り越して呆れてしまうのですが、友人の職業は「福祉関係」なのです。(笑)合掌。

私は「大船に乗ったつもり」で、旅行の計画を練りました。

兄が「普通の車いすは疲れる、電動車いすで行く」というので、まずは、ホテルに予約した部屋へ「電動車いす」が入るかどうか確認しました。

「電動車いす」の長所は、介助者が押す必要がなくて楽なことですが、短所は普通の車いすのように「折りたためない」のです。

兄は杖でも歩けますが、「電動車いす」は、普通の自走式車いす（約13ｋｇ）より一回り大きく、そしてはるかに重い（約28ｋｇ）のです。（涙）

ホテルの返答は「多分入る、念のため「貸出の車椅子をキープしておく」でした。

次に博多からハウステンボスの特急に、「電動車いす」が乗るかどうか確認です。

新幹線は問題ないのですが、地方の「観光」に特化した電車は、出入り口が狭く、フラットではなくステップになっているものも多いのです。

ＪＲ九州の返答は「ノープロブレム」でした。

次にハウステンボス内の移動について「問い合わせ」です。

ヨーロッパの街並みは「情緒たっぷり」の石畳ですが、車いす走行には「天敵」です。

予約した『ウォーターマークホテル長崎・ハウステンボス』行くには、ハウステンボス内を横断する必要があり、距離は1ｋｍ強あります。

「電動車いす」は押す必要はないとはいえ、ハウステンボス内を循環するバスに乗れたらベストです。

あちらこちらに「大丈夫ですか？本当ですか？大丈夫なんですね。よろしくお願いします」と念を押しまくり、ようやく安心して「旅行行程」を組みました。

ここで、私の兄のことを少し紹介します。

3才年上の兄は彼が38才の時（私は35才）、くも膜下出血で左半身不随になりました。

一命は取り留めたものの、脳梗塞が前頭葉にも及んでいるため「高次脳機能障害」で障害者1級の認定を受けています。

これが人の身体の不思議なところで、前頭葉がダメージを受けていることで「前提条件がつく判断事例（もし〇〇が△△の場合、□□するが、だめなら××する）」が苦手な反面、会話の内容の論理が捻じれるようなことは、まったくないのです。

そのため短時間なら、周囲の人に「半身不随だけど脳に障害を受けなかった人」と思われることがよくあります。

そんな兄は、高次脳機能障害と、左半身不随による左視野の失認があるため、単純作業であっても「仕事」はできないものの、「ど田舎」の実家から離れた「福祉行政の進んだ」街で、ヘルパーさんの力を借りて「完全一人暮らし」をしています。

彼こそリアルに『坂の上の雲』を生きている人で、くも膜下出血で倒れた当初、2度の開頭手術を受け、医者から「左半身不随、車いすから立ち上がることは一生ない」と診断を受け、一時期、家族は彼が「寝たきり」になることを覚悟していたにもかかわらず、今では短時間であれば杖で歩けますし、スーパーの買い物はカゴを持つ必要があるため、右手でカゴを持ち、必然的に「杖なし」で歩くまでに回復しました。パチパチパチ。

兄は「医者の言うことを聞いてたら、治るものも治らんわ」と言い、乙武洋匡さんの『五体不満足』を読んで触発されたようで「自分は病気で倒れる前に散々遊んだから、後悔はない」と言います。(笑)

ダイビングの指導ライセンスを持っていた兄が倒れた時「良くなったら絶対ダイビングに行く」と言うので、車いすの兄を飛行機に乗せてプーケットに行き、特製のダイバースーツを着せて「海に浮かべた」こともありますが（あの時は本当に大変でした。情けは人の為ならず。人類皆兄弟。涙）、ここのところ「旅行」をしていませんので、「連れて行ってあげよう」と妹心で声を掛けたのでした。

まぁ、私は私でここ数年【乳癌ステージ4】なのですから、当たり前ですね。(笑)

さて、旅行の段取りとして、ハウステンボスに行くにはまず、離れて住む兄と「合流」しなくてはなりません。

家族に障碍者を持たれたことのない方は「驚く」と思いますが、この世には「ガイドヘルパーさん」なる有り難い方がおられますし、最寄りの駅まで辿り着けば、駅員さんが「乗車駅、乗り換え、降りる駅」を確認して、連絡を取り合い「バケツリレー式」に車いすの兄を運んでくださるのです。合掌。

このようにして、離れて住む【兄1人】が自力で、博多駅まで来ることは可能ですが、問題は、「兄が時間を守れない」ことです。

くも膜下出血で脳に受けたダメージは「まだら」で、ダメージを受けた箇所に由来する脳の機能が欠落するため、A＞B＞Cという難易度であっても、A、Bは出来てCは出来ないという場合がよくあります。

兄の場合、時計は読めますが「時系列を感じ取る」ことが苦手で、「〇〇時に△△へ着くためには、□□時には家を出なくては」という逆算が難しいのです。

ただし、「時系列を感じるのが苦手」には功罪があり、この「欠落のお蔭で」兄は、くも膜下出血で倒れて13年経過し、左半身不随の不自由な生活を送りながら、「過ぎていく歳月に絶望」を覚えず暮らしているのです。

私たち家族にとって誠に「有難い欠落」であり、兄の精神が穏やかに落ち着いていることに、どれほど助けられているか分かりません。合掌。

・・・と、いうことで、兄とは博多駅で「合流」しますが、時間が読めない以上、そのまま「電車を乗り換えてハウステンボス行きに乗る」ことは不可能です。

兄には「遅くても夕方には博多に着くようにしてね」とお願いし、私たちは別便で博多入りして「遊びながら」兄を待ち、合流して博多駅前に1泊、翌日ハウステンボスに向かうことにしました。

はい、そーです。またまた、博多の駅前ホテルに「電動車いす」は入りますか？と問い合わせまくって「バリアフリー」の部屋を確保です。（嘆息）

結局、博多の駅前のホテルに一泊した夜は、「おいしいもつ鍋」をいただくことができました。

結果オーライですね。(笑)

（つづく）

次は

ハウステンボス「九州一 花火大会」珍道中③　イルカショーともつ鍋　（nya.113）

です。