分子標的薬アフィニトールの副作用の大波にさらわれた10月 (nya.3444)

しんどいのはしんどいけれど、、、まぁ、良し(2024年10月)

2024年10月の私は、9月に切り替えた【分子標的薬アフィニトール+アロマターゼ阻害薬エキセメスタン】が無事に腫瘍マーカーの数値を下げてくれるよう祈りつつ、その祈りも忘れ去ってしまうほど、日々生起する副作用と思しきアレコレに順応しようと必死でした。

分子標的薬ベージニオから【分子標的薬アフィニトール+アロマターゼ阻害薬エキセメスタン】に変更する際、主治医から注意を受けた副作用は「とにかく口内炎ができる」というものであり、服薬開始時点から口内炎が出来た時のための「口腔粘膜疾患治療剤デキサメタゾン」軟膏を処方されました。

副作用など無いに越したことはありませんが、がん治療の薬ともなると、「無傷」でいられるなど甘いことは考えていませんから「よし来い、口内炎」と思っていました。

そして、口内炎はできました、、、1個、、、。

「ん???」と思いながらも「ラッキー」と9月を終えました。

「ラッキー」と思ったのには理由があり、分子標的薬ベージニオの副作用(毎日複数回の水下痢)のために、2023年5月から1年半、「トイレ周りにしか生息できない生物」と成り果てていた私が、ついに安心してトイレから離れられる生物に進化したからです。(万歳)

んがしかし、10月に入る頃、どどどーんと「味覚障害」になりました。

副作用に「口内炎ができる」のであれば、要するに口腔内の免疫力が弱まるということであり、まぁ、、、そーですよね。(嘆息)

改めて、【分子標的薬アフィニトール+アロマターゼ阻害薬エキセメスタン】の副作用をググってみると、

●アフィニトール

主な副反応: 口内炎(高頻度)、食欲不振、下痢、味覚異常、発疹、倦怠感、間質性肺疾患(咳、息切れ、発熱)

●エキセメスタン

主な副反応: 多汗、めまい、吐き気、高血圧、ほてり、疲労など

ありました、ありました、味覚障害。(嘆息)

●味覚障害の主な症状(セルフチェック項目)東京女子医科大学
・味覚低下・無味覚: 味が薄く感じる、何を食べて味がしない(砂を食べている感覚など)。
・解離性味覚障害: 特定の味だけ(例:塩味だけ)がわからない。
・異味症(自発性異常味覚): 何も食べていないのに口の中に苦味や渋味、鉄味を感じる。
・悪味症: 何を食べてもまずく感じる。
・風味障害: においが分からないため、風味が感じられない。

味覚は、舌(味蕾)で甘味、酸味、塩味、苦味、うま味の「五基本味」を感じる感覚ですが、私の場合は、甘味がほとんど感じられず、塩味(醤油、塩)が苦みに変換、酸味、苦味はやや強く感じ、最後の希望の星「うま味はセーフ」というものでした。

「ふふふ、私の食欲はこんなもんじゃ負けないぜ、どーにかして美味しく食ってやる」と、謎の闘争心を燃やし、試行錯誤の末に辿り着いたのは「粉末スープ」です。

これなら溶かすお湯の量を調整すれば、うま味がある上に「塩味が苦み」に変換されないで済むことを発見しました。

さらに、・ポタージュ・クリーム系( コーンクリーム、ポタージュ、チーズポタージュ、かぼちゃのポタージュ)・コンソメ・野菜系:(オニオンコンソメ、ミネストローネ、野菜のスープ)・和風・海藻系(わかめスープ、お吸い物、味噌汁)・中華・エスニック系:(ワンタンスープ、春雨スープ、トムヤムクン、フカヒレスープ)と、スーパーで選びたい放題、飽きることなく異なる味を楽しめます。

その日の気分でスープを選び、これにご飯を入れればリゾットかお粥、パスタを入れればスープスパ、春雨を入れれば、、、です。(笑)

幸いなことに、大好物の「チーズがセーフ」だったので、さらに幸せが増しました。

んがしかし、「ははははは、勝ったな」と思ったのも束の間、次にどどどーんと「食欲が消失」しました。

空腹感が感じられないというよりは、胃の蠕動が限りなく弱まった感じです。

強い薬を服用する以上味覚障害があっても、栄養価のあるものを食べて、胃を守り、体力をつけて、免疫力を落とさないのが鉄則、風邪薬を飲む時だってこれは鉄板です。

でも、胃が蠕動してくれなければ、食欲が生まれません。

食べたものがいつまでも胃に留まるので重く、吐き気はないものの、歩いても階段を上り下りしても、重い胃が揺れて気持ち悪く、常に胃の辺りを手で押さえて振動からプロテクトしていました。

「食欲が消失」したものの「食べなければ負ける」のは自明の理、「昭和の体育会系の女」として、負けるわけにはいきません。

その上私には、両親(88才の父親と83才の母親)に食事を提供するという「家政婦業」があります。

味覚障害になった時点で、料理の「味見」が出来なくなったので、両親にはしばらく宅配の冷凍弁当を手配するので食べて欲しいとお願いをし、その宅配弁当も私にとっては「苦い」ため、私自身は別に「食べられそうなもの」を見繕って作って食べました。

「食欲が消失」後、ますます食べられる選択肢が減り、「味覚障害」が一時的なものなのか長期なのか、「食欲が消失」が一時的なものなのか長期なのかも分からないまま、匍匐前進の日々でした。

結果としては、「味覚障害」は長期化し、「食欲が消失」は10月末頃にやや改善しました。

その間、私の体には、どどどーんと押し寄せた大波の他にも様々な体調不良の小波(微熱、口の端が切れる「口角炎」が治らずに常態化、歯槽膿漏、皮膚が弱くなって些細な傷の治りが遅い)が絶えず押し寄せ、、、。

両親はすぐに宅配冷凍弁当に飽きて、私が自分用に2、3食分まとめて作っておいた料理をレンチンして食べるようになりました。(嘆息)

もはや私の中では「食べることは戦い」という位置付けとなりました。

まず食事の前に「何を食べようか、食べられそうか」を長々と自問自答する作戦タイムから始まり、なけなしの気力を掻き集めて台所へ移動、「肉食の父親」のために肉入りのメニューを調理、その後自分のために「食べられる何か」を作ります。

そして、熱くも冷たくもない「程よく冷めた」うどんなどを「口角炎+歯槽膿漏」で口を開け咀嚼する度に痛みが伴うことから意識を逸らすために、アマゾンプライムでアニメを観ながらのろのろ食べる、これが私の「戦い」でした。(嘆息)

朗報もありました。

10月の診察で、9月には220あった腫瘍マーカーNCC-ST439(基準値4.5未満)が200、腫瘍マーカーCA15-3(基準値25.0以下)は23.4に下がり、分子標的薬ベージニオの副作用で8.7まで低下していたヘモグロビン値(11.3-15.2)が9.3に上昇して貧血が改善、肝臓の数値がやや高いものの、【分子標的薬アフィニトール+アロマターゼ阻害薬エキセメスタン】もまた、私のがんコントロールに貢献してくれそうだという所見をもらいました。

しんどいのはしんどいけれど、、、「腫瘍マーカーの数値が下がり、買い物をしたり、両親の食事を作ったりして、何とか「普通の暮らし」が出来ているんだから良しとするしかないよね、、、」と、ようやく残暑が終わった10月の空を見上げ、長々と溜息をついたのでした。

(おしまい)

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